27 February 2024

Geweldige uitslag van scan!

Hier eindelijk weer een nieuwe update van mij. Afgelopen 5 februari heb ik een nieuwe MRI-san gehad in het ziekenhuis in Hoorn (niet in Mexico hoor☺️). Het weekend erop heb ik me lekker kunnen laten onderdompelen in het Zwaagse carnaval🎭. Zondag heb ik zelfs bij de prijsuitreiking, namens de Ereleden, de elfde prijs mogen uitreiken bij de loopgroepen. Wat ben ik blij dat ik dit weer kan doen! 

Mijn energie is weer helemaal oké, kan weer makkelijker lopen, trillen is al veel minder, langere tijd staan is ook geen probleem meer en ik krijg van veel mensen om me heen ook positieve reacties als ze mij zien. Volgens veel mensen praat ik weer veel makkelijker en ze zeggen dat ik er veel beter uitzie! Ook werk ik alweer 4 dagen per week op school. Wat kan ik hier weer van genieten zeg! Daarnaast gebruik ik al anderhalf jaar geen medicatie meer. Kortom ik kon mij niet voorstellen dat de uitslag niet goed zou zijn.

Dinsdag 27 februari heb ik de MRI-scan uitslag gekregen van de neuroloog. Vanochtend toch wel wat gespannen naar het ziekenhuis gegaan. De arts kwam direct met het goede nieuws. Er zijn geen nieuwe leasies/ontstekingen gevonden! De arts gaf de felicitaties en ik hoef pas over een jaar weer voor een scan te komen. Ik kan niet uitleggen wat ik nu voel... Zo blij dat ik deze keuze heb gemaakt en zo blij dat het mij mogelijk is gemaakt!!! Dank, dank, dank🙏🏼. 

Dit zal zeer waarschijnlijk ook het laatste bericht op deze website zijn van mijn kant. Deze website zal na enige tijd ook worden opgeheven. Wel blijven de Facebook- en Instagrampagina Marco tegen MS in gebruik.

14 September 2023

Hij gaat lekker!

Daar ben ik weer even. De zomervakantie is ten einde, dus tijd om jullie even bij te praten. De eerste 2 weken zijn we in Winterswijk geweest op camping de Twee Bruggen. Het weer had iets beter gekund, maar we hebben zeker genoten!

19 augustus heb ik samen met mijn moeder het bestuur van de stichting "Marco tegen MS" bedankt met een etentje bij Brasserie d'Oude Veiling. Ook hebben we deze toppers nog een souvenirtje uit Mexico gegeven.

Samen met vriend Niels heb ik nog een rondje Markermeer gefietst bij "Vrienden op de fiets". Gewoon in 5 dagen 383 km.

Vorige week mijn laatste pilletje Aciclovir ingenomen. Vanaf nu ben ik dus vrij van medicatie 💪🏻 Ik ben die week ook weer begonnen op school, wat had ik hier zin in 😊.

Deze week ook nog een gesprek gehad met de Arboarts en eergisteren met mijn neuroloog. Ze wilden graag weten hoe ik deze Stamcel-behandeling ervaren heb en hoe het nu met gaat. Heb gezegd dat ik het gevoel heb dat de behandeling zijn werk heeft gedaan. In Mexico zeiden ze dat je het zeker een jaar de tijd moet geven, maar ik merk echt al verbetering! Natuurlijk moet ik voorzichtig optimistisch blijven. 5 februari maken ze weer een nieuwe MRI-scan (in Nederland 😉) en dan hoop ik dat ze geen ontstekingen meer vinden 🙏

Het zou toch mooi zijn als ze deze behandeling ook in Nederland aan kunnen bieden!

Lieve mensen wat ben ik toch dankbaar dat ik dit heb kunnen/mogen doen.

10 July 2023

Back to normal!

Laat weer even iets van me horen. Wij zijn inmiddels 3 maanden terug uit Mexico. Mijn conditie en weerstand zijn helemaal back to normal! Nu al veel meer energie dan voor de behandeling en het lijkt dus echt wel aan te slaan 💪🏻 Het belangrijkste voor mij is natuurlijk dat er begin 2024 weer een scan gemaakt wordt dat er geen nieuwe leasies te zien zijn en de MS tot stilstand is gekomen. Alle overige verbeteringen moet ik zien als bonus. Ondertussen ga ik wel door om mijn conditie nog meer te verbeteren. Ik fiets veel en ga iedere maandag zwemmen bij Dennis Ravenstein. Vandaag ook bij de Revalidatiearts geweest in het ziekenhuis. Ze was heel blij te horen dat het zo goed met me gaat. Na het gesprek in september met de neuroloog laat ik weer iets van mij horen. Nu even genieten van de vakantie☀️

13 June 2023

Heerlijk weer

Het is begin juni en eindelijk een beetje knap weer, al maakt de noorderwind het soms nog wel koud. Ik kan nu weer meer en ga veel het huis uit! Dennis Ravenstijn (zoon van Jan en Pauline Brandhoff) belde mij. Hij had mijn blog gevolgd en vroeg of hij mij misschien kon helpen bij mijn revalidatie. Dennis wilde met mij fysio doen. Alleen op de hometrainer wordt natuurlijk ook een beetje saai. "Tuurlijk", zei ik tegen Dennis. "Mooi dan gaan we maandag beginnen". Zo stond ik op maandagochtend om 10.30 uur in het zwembad van "de Waterhoorn". De fysio in het water is eigenlijk best te doen💪🏻, volgende week kom ik weer gaf ik Dennis meteen mee.

Gisteren, maandag 12 juni voor de tweede keer fysio in de Waterhoorn. De fysio was iets intensiever dan de vorige keer maar niet verkeerd hoor! ’s middag de fiets gepakt en 28 km weg getrapt (was binnen even te warm op de hometrainer😎)

Vandaag mijn gezicht op school laten zien. De collega’s en de kinderen waren blij mij weer te zien. Natuurlijk wilde iedereen weten hoe het nu gaat en of er al verbetering merkbaar is.

Ik voel me in ieder geval heel goed en er lijkt ook wel iets van verbetering te zijn! Minder trillen, betere coördinatie en veel minder moe. Na school meteen 38 km gefietst 💪🏻, heerlijk weer.

20 May 2023

Lentekriebels en uitbarsting?

Alweer 7 weken thuis in ons mooie Zwaag. Langzaam maar zeker kruip ik uit mijn schulp (quarantaine). Dit heeft ook met het steeds betere weer te maken! Zo heb ik bij de Kurketrekkers en het feest van Hans en Gerda al mijn gezicht even laten zien. Ook fiets ik af en toe buiten een rondje en doe ik een boodschap. Mijn Bloedwaardes zien er ook goed uit (slik alleen nog virusremmers) en begin al aardig in conditie te raken (met dank aan de hometrainer). In Puebla (waar de behandeling plaats vond) is de vulkaan "Popocatépetl" tot uitbarsting gekomen😬. Voor de patiënten die er nu zijn is dit niet gevaarlijk, maar ik ben blij dat wij er nu niet meer zitten. Met de andere Nederlandse patiënten hebben we nog dagelijks contact via de groepsapp. Zo kunnen we elkaar ook op de hoogte houden van onze ontwikkelingen. We hopen dat dit herstel zo doorzet💪🏻

22 April 2023

Op de hometrainer fietsen naar de toekomst

Alweer 3 weken thuis. Ik begin al lekker in conditie te raken door iedere dag een half uurtje op de hometrainer te zitten (nee, niet alleen zitten). Vandaag is mijn bloed weer geprikt. De uitslag hiervan hebben we ook naar Mexico gestuurd. Dit is hun reactie:

Dear Sonja and Marco,

Thank you for your email. Your values looks as expected at this point. There is no need to take any extra action about them.

Kind regards,

Ga maar stoppen met de antibiotica, anders raak je resistent heb ik begrepen. Nu heb ik al 150 pillen geslikt 😋. Vorig weekend de puzzel gemaakt die we van de "Hoorn zingt Hollands vrienden” hadden gekregen. Merk nu toch zelf ook wel verbetering. Minder trillen en wat vaster in veel opzichten💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻🥳🥳. Ook puzzelstukjes neerleggen kost me veel minder moeite😊. Probeer nu ook af en toe even buiten te komen. Jammer dat de lente nog op zich laat wachten.

09 April 2023

Pasen

Zo, we zijn alweer een week thuis. Sonja is alweer twee dagen naar haar werk geweest. Daan en Marilyn hadden deze week toetsweek en zijn daardoor veel thuis 😊. Ik blijf uit voorzorg de hele dag binnen en zit iedere dag een half uur op de hometrainer om mijn conditie weer een beetje op te bouwen. Mijn ataxie (verstoring in de coördinatie van mijn bewegingen en balans) lijkt al wel iets minder iets waar ik HEEL blij mee ben!!!

Afgelopen vrijdag is er iemand langs gekomen om bloed prikken. De uitslag was al best goed! Dit is de reactie van Clinica Ruiz:

Hello Sonja and Marco,

Thank you for your email. It is great to hear from you. Your blood work looks great, mild anemia which is completely expected and will improve with time. There is no need to take any extra action at this point.

Ik heb nog veel contact met de andere HSCT-strijders. Ook hun bloed is getest en ziet er best goed uit 👍🏻

Over 2 weken de volgende bloedprik moment.

Nu vieren we Pasen, maar dit jaar wel anders dan anders🐰

03 April 2023

Welkom thuis

En toen waren Sonja en ik, na een lange vlucht, weer thuis. Om half drie landden we op Schiphol en werden wij door de Schipholservice vanuit het vliegtuig gehaald en geholpen bij de bagageband, gelukkig hoefden we hier niet lang te wachten op de koffers. En als laatste loosden zij ons langs de douane en rijden we zo in de armen van het welkomstcomité, mijn broer Edwin en onze kinderen Daan en Marilyn, wat hadden wij ze gemist

Twee uurtje na de landing reden we om 16.30 uur Zwaag binnen en niet veel later waren we thuis. Ook hier werden we weer welkom geheten door allemaal lieve mensen, allemaal met mondkapje op. Ik ben immers nog heel kwetsbaar voor virussen en zo. De hele woonkamer was versiert en voor het raam hing een spandoek "Welkom thuis". Een andere verrassing was onze “nieuwe” slaapkamer. Sonja en ik hadden al tijden terug een aantal keer gesproken over het opknappen van onze slaapkamer, en hadden ondertussen ideeën hoe we de slaapkamer wilden veranderen. Met de HSCT-behandeling voor de deur hadden wij de uitvoering op de langebaan geschoven. Wat een verrassing dat onze moeders, Hans, Edwin, Daan, Marilyn en Jeroen Hoogland de hele kamer onder handen hadden genomen!!! Ook was er een nieuw bed geplaatst (Sonja had dit geregeld met Bernd). Wij hebben ondanks een jetlag een goede nacht gehad in onze nieuwe slaapkamer👍🏻. Wat een welkom!

Aankomende tijd ga ik mij focussen op mijn herstel. De frequentie van de blog gaat dan ook naar beneden, jullie kunnen (on)regelmatig mijn herstel blijven volgen. Bedankt alle lieve reacties op deze blog ❤️.

31 March 2023

Onderweg naar huis

Gisteren (donderdag) toen we weer terug kwamen van de rituximab-behandeling werden we door Barbie enthousiast ontvangen en kregen we nog een doos met cadeautjes om ons ontslag te vieren. Hierna nog even lekker op het dakterras gezeten met de andere Nederlanders.

's Avonds aten we Molletes met bacon, ham en chorizo 😋. Na het eten nog even op onze mobiel, nieuwe blog doorgemaild en naar bed.

Vanochtend (vrijdag) hebben Sonja en ik lekker uitgeslapen, 7.30 uur. Ontbeten en om negen uur met alle Nederlanders op de foto. Terug op de kamer onze koffers ingepakt en nog weer even lekker naar het dakterras. Om 13.30 uur gingen we naar beneden om uit te checken, afscheid te nemen en werden we uitgezwaaid. Klokslag 14.00 uur werden we door onze chauffeur naar het vliegveld gereden en om 20.00 uur stapte wij het vliegtuig in, we zijn onderweg naar huis, snel naar onze lieve Daan en Marilyn. Heerlijk.

Ik lijk na deze maand wel een wandelende chemische fabriek. Hier een lijstje met alles wat ze in me hebben gestopt:

110 pillen, 21 injecties Filgrastim (opwekkers stamcellen), 5x bloedprikken, 16 medicatiespuiten door infuus tijdens chemo, 3x infusen, 4x chemotherapie, 1x stamcellen oogsten, 1x stamcellen terugplaatsen, 1x narcose, 1x operatie (plaatsen piccline), 1x longfoto, 1x MRI (hoofd en rug), 2 verschillende nationale ziekenhuizen, 3 locaties van Clinica ziekenhuizen 😬.

Het is ons achteraf gezien niet echt tegengevallen. Als cijfer geef ik de hele HSCT-behandeling toch een 7. Hikken was wel een dingetje en het lange wachten op de goede bloedwaardes was zenuwslopend. Maar wat waren de Mexicanen hier lief en wat hadden we een leuke groep! Een ervaring om nooit meer te vergeten. En natuurlijk mag ik mijn "Caregiver" niet vergeten. Sonja wat ben ik blij dat jij mee was😊. Zonder jou had ik dit nooit gered.

Bedankt voor het volgen van mijn blog en tot gauw in Zwaag.

Marco en Sonja

P.S. ook thuis zal ik nog een tijdje in isolatie moeten om mijn weerstand weer op te bouwen. Helaas voorlopig dus geen bezoek en ik mag ook GEEN BLOEMEN EN PLANTEN!!!!!!!!!!

30 March 2023

Op naar een mooie, zonnige toekomst❤️❤️

Vandaag (woensdag) moet mijn dag worden! Eerst weer vier pillen slikken en om 8 uur een nieuwe injectie en weer mijn bloed laten prikken. Om 10.40 uur kregen we de uitslag. Nog steeds niet goed genoeg 😥. Ik had slechts 900 witte bloedcellen, snap er niets van 😖.

Om 12 uur mochten Sonja en ik bij de grote baas, dokter Guillermo komen. “Vanavond krijg je nog een extra injectie en dan moet het goedkomen” zegt hij. De bloedwaarden moeten dus naar 4000 voordat ik de laatste behandeling mag krijgen.

Door het vele verkeerd zitten (hangen) op de vreselijke bank in ons appartement krijg ik 's middags ook nog eens ontzettende pijn in mijn onderrug. Zelfs op bed liggen doet onwijs veel pijn😖. Voor de ontspanning ben ik maar even de fitness ingegaan en heb een half uurtje op de loopband gelopen.

Opeens zegt Sonja: "misschien is het de bank niet maar is het botpijn door de injecties en komen er nu witte bloedcellen in je bloed". Dat zou mooi zijn inderdaad maar de pijn in mijn rug wordt ondragelijk 😬.

Na het eten op onze kamer kwam Christianne voor de extra injectie. Volgens haar gaat het morgen zeker lukken. We gaan het zien. Ook kreeg ik meteen een paracetamol die de pijn in mijn rug moet verdoven. Dit hielp direct en ben meteen gaan slapen 😴.

Maar wat heb ik een slechte nacht gehad, omstreeks 03.00 uur voelde ik weer de pijn in mijn rug en heb geen oog meer dicht gedaan 🥺.

Om 07.00 uur mocht ik eindelijk van mezelf uit bed! Eerst een lekker douch genomen en net als de gisteren om 8 uur weer de injectie en bloed laten prikken. Daarna op de kamer lekker met Sonja ontbeten en wachten op de uitslag van mijn bloedwaarden, om half elf eindelijk de uitslag ……

YES, het aantal leukocyten, witte bloedcellen zijn enorm gestegen en nu mogen wij direct naar de kliniek voor de laatste behandeling, het rituximab- infuus. Dit infuus dood nog alle foute B-cellen. YES, YES.

Nu besef ik me écht hoe dankbaar ik iedereen ben. Zoveel lieve mensen die het mogelijk hebben gemaakt dat ik met Sonja dit avontuur aan kon gaan. Dankzij elke inzet, donatie en steun heb ik een nieuwe kans gekregen in het leven.

Veel dank gaat ook uit naar de stichting "Marco tegen MS". Alexander de Haan, Arthur Gitzels, Jeroen Rood, Leonie Tensen en Rik Huisman wat hebben zij een werk verzet! Met hun inzet is het gewoon gelukt het streefbedrag binnen één maand rond te krijgen!

Iedereen HEEL VEEL DANK!!! Op naar een mooie, zonnige toekomst❤️❤️

29 March 2023

Een voorteken?

Afgelopen zondag was weer een hele moeilijke dag, ik was kapot moe en lag de hele dag op bed. Zondagochtend al vroeg om een zuster gevraagd voor de injectie en meteen mijn temperatuur laten meten. Ook kreeg ik medicatie om de pijn te verlichten in mijn mond. Laura (de zuster) gaf gelukkig aan dat ik nu geen verhoging had. Ondanks mijn lamlendigheid toch geprobeerd iets te eten, dat viel niet mee. 's Avonds kwam Paco weer om mijn temperatuur op te nemen, deze was nu iets te hoog 37.7 °C. Dus kreeg ik weer een paracetamol.

Maandagochtend werd er weer bloed afgenomen. Om 12 uur kregen we de uitslag en omdat ik mij veel beter voelde, dacht ik dat de bloedwaarde wel gestegen zou zijn. Nee hoor, nog steeds een waarde van slechts 100. Dr. Guillermo José Ruiz gaf aan dat ik ’s middags een booster-infuus zou krijgen. Door het infuus moeten mijn witte bloedlichamen wel gaan stijgen gaf hij aan.

Ik voelde mij dinsdagochtend een stuk beter dan maandag, zal het infuus dan toch effect hebben? Onze chauffeur, Angel, heeft de post opgehaald bij de kliniek. Een pakket van de stichting "Marco tegen MS" vol met tijdschriften en puzzelboekjes, hoeven Sonja en ik ons de deze laatste dagen niet te vervelen 😊. Voelde mij meteen nog een stuk beterder! Kan niet wachten op het bloedprikken van morgen 🙏🏼.

Vanochtend dachten Sonja en ik dat ze bloed gingen prikken. Niet dus. Dat doen ze morgen. Voel me de hele ochtend in ieder geval erg goed! Het eten smaakt mij ook weer en Sonja en ik hebben weer veel gefacetimed wat ons ook veel afleiding geeft 😊. Zal dat allemaal een voorteken zijn?

We hopen echt dat de bloedwaarden omhoog geschoten zijn en dat we direct voor mijn retuximab-behandeling (vernietigt ook nog alle foute B-cellen) naar de kliniek kunnen. Dan zit de behandeling er eindelijk op! De kliniek wil ons vrijdag natuurlijk wel weghebben, want dan wacht er, helaas, weer een nieuwe groep MS-patiënten op een behandeltraject. Wat ons betreft vliegen we in ieder geval vrijdag weer naar Nederland.

26 March 2023

500, 200, 100, …….. 12.000

We zitten nog steeds in isolatie en zoals iedere dag moet ik steeds weer een injectie halen op de eerste verdieping. Dit om mijn stamcellen te vermeerderen. Waar mijn stamcellen vermeerderen lijken mijn witte bloedcellen, de leukocyten wel steeds te verminderen. Ik heb er 12.000 nodig om naar huis te mogen maar een paar dagen geleden waren het er 500, gisteren was de uitslag 200 en vandaag gewoon nog lager, slechts 100!!! Was ook de hele dag doodloof, dus veel geslapen 😴.

Maandag worden er door de kliniek weer goede bloedwaardes verwacht, daar houden wij ons dan maar aan vast. Als de bloedwaarden komende dagen flink gaan stijgen en op 4000 zit krijg ik mijn laatste behandeling in Mexico, een rituximab-kuur. Een laatste infuus en dan zit de behandeling erop. Wel lekker als we dan weer naar huis kunnen, want het gemis van Daan en Marilyn wordt nu wel heel groot 😬

Iedere avond wordt ook mijn bloeddruk en temperatuur gemeten. Gisteravond was die laatste veel te hoog, 38.5°C. Kreeg meteen twee paracetamol en voelde mij ook direct veel beter 👍🏻. Op de postkamer van de kliniek blijkt post voor Sonja en mij te liggen, Angel gaat dat ophalen, benieuwd wat daar in zit.

23 March 2023

Spelletjes, puzzels, Netflix, boeken en de telefoon

Door de chemobehandelingen is mijn weerstand sterk vermindert, waardoor ik een verhoogd risico heb op infecties. Sonja en ik zitten dus in isolatie en de eerste dagen zitten erop, het valt niet mee. Gelukkig mogen we, als de schoonmaakster komt, naar het dakterras. Die afwisseling is wel lekker. Daarnaast mag ik iedere ochtend even naar de behandelruimte voor een injectie en krijg dan meteen een handvol pillen weg te slikken. Tevens wordt om de 48 uur bloed afgenomen om de bloedwaardes te onderzoeken. De witte bloedcellen, ook wel leukocyten genoemd beschermen het lichaam tegen infecties. Ik moet minimaal 12.000 witte bloedcellen hebben om weer terug te mogen vliegen naar Nederland.

De laatste dagen ben ik heel moe, maar dat is heel normaal zeggen ze hier. Het advies van de kliniek is om veel water te drinken, de medicatie tijdig in te nemen en vooral goed uit te rusten. Deze dagen zitten Sonja en ik dus binnen op onze kamer en moeten we ons zelf vermaken. En dat gaat goed met spelletjes, puzzels, Netflix, boeken en natuurlijk de telefoon.

20 March 2023

Mijn stamcel verjaardag

De afgelopen dagen heb ik niet zo goed geslapen, zeg maar erg slecht. Waarschijnlijk door de chemo enorm liggen zweten en hikken in mijn bed. Omdat mijn bed drijfnat was maar even naar de badkamer geweest om handdoeken te halen. Deze maar op bed gelegd en hier onder geslapen. Zaterdag om 08.50 uur stond onze chauffeur al weer klaar om ons naar de clinic te brengen voor onze 4de en laatste chemo 😀. Dokter Guillermo José Ruiz, the big boss, kwam ons nog een bezoekje brengen 👍🏻. Ik moest natuurlijk met hem op de foto! Om 2 uur gingen we terug naar COR. Lekker hoor, voel me nog steeds goed en dit traject hebben we afgesloten. Zondag krijg ik mijn gezonde stamcellen weer terug 💪🏻. Om 18.00 uur ging ik slapen (the "hickman is back again") en om 20.00 uur werd ik weer badend in het zweet wakker. Even gewassen en nog een side-dish besteld. Zondag, om 07.30 uur onze tijd, begon de klassieker Ajax-Feyenoord. Aangezien ik vandaag mijn stamcellen weer terug krijg, zou een overwinning van Feyenoord een mooi cadeautje zijn. Na een spannende pot won mijn cluppie verdiend met 2-3 💪🏻. Hierna gingen we naar het ziekenhuis voor het terugzetten van mijn stamcellen. Binnen een half uur was de zak met stamcellen alweer terug! Angel bracht ons weer naar de clinic waar ze de drain er weer uithaalden. Dat was echt een hele opluchting! Toen onze groep klaar was gingen we met z'n allen op de foto met de baas van de clinic, Guillermo José Ruiz. Weer terug bij COR aten we Mexicaanse rijst en een mokka taartje om mijn "nieuwe" stamcel verjaardag te vieren 🎉. We mochten van Guillermo nog even op het dakterras zitten en morgen begint onze Neutropenische fase en zitten we 8 tot 10 dagen op onze kamer in isolatie 😬. Gaan we ook wel weer roggelen, wij blijven positief!

18 March 2023

De man van meer dan één miljard!

Deze week weer met Daan en Marilyn gebeld (wat is het toch mooi dat dit vandaag de dag kan) en de moeder van Sonja, zij bewaakt deze week het fort. Sonja heeft ook met haar zussen gebeld. Hierna weer lekker op het dakterras gezeten met de andere Nederlanders. Ook hebben we de leden van onze Stichting gebeld. "Wat zie je er goed uit, lijkt wel vakantie" Zo voelt het ook een beetje, maar dan met een medisch tintje. 

Het was de tijd voor de piccline, wel spannend. 8 uur werden we met 6 Nederlanders in een rolstoel het hospital Puebla binnen gereden. We moesten eerst tegen Barbie zeggen aan welke kant we de drain/piccline wilden en een formulier tekenen dat we akkoord gingen met de "operatie". Wij werden direct in een ziekenhuisbed gelegd en Barbie kwam de hele procedure nog eens uitleggen. Eén voor één werden we opgehaald en om 10 uur was ik aan de beurt. Sonja moest alleen op onze kamer blijven. Ik kreeg een pijnlijk infuus in mijn arm en na ongeveer 20 minuten ging ik even onder zeil. 10.50 uur werd ik alweer wakker op de uitslaapkamer. Gelukkig had ik geen enkele pijn en 11.15 uur werd ik weer terug gebracht naar onze kamer. Hier kreeg ik eindelijk mijn licht verteerbare ontbijt en moesten we nog heel lang wachten tot het infuus eruit werd gehaald.

13.30 uur gingen we met z'n allen terug naar COR (Centre for Outpatient Residence). De lunch was beef, maar die lag snel weer in de wc😬. Sonja had de wedstrijd Feyenoord - Shakthar Donetsk opgenomen, dus keken we die even terug (7-1 !!!!!!!) Nog een uurtje geslapen en toen naar beneden voor weer een nieuwe injectie. Omdat mijn bloeddruk iets te hoog was vanavond, kwamen ze om 9 uur nog een keer meten op onze kamer. Ik kreeg een pilletje en ging daarna lekker slapen. Slapen ging eigenlijk best goed ondanks de piccline. Oké, wel 5 keer wakker geworden 😞. De volgende ochtend vroeg uit bed omdat ze bloed af kwamen nemen. Ze gaan namelijk kijken of er voldoende stamcellen zijn geactiveerd die ze kunnen oogsten.  Om 11.15 uur werden we door Angel weer naar de clinic gebracht en werden onze stamcellen geoogst. Verder moest ik naar de clinic voor de derde chemo. Daarna kwam het goede nieuws: Ik moest 83 miljoen stamcellen en ik had er liefst 1,4 miljard💪🏻!

15 March 2023

Medicatie, Hair Shaving Day en Creativiteit

Deze dagen veelal hetzelfde ritueel, meerdere pillen: een maagtablet, tablet tegen infecties met bacteriën, antischimmel tablet en één tegen herpes genitalis gordelroos, koortslip en waterpokken. DUS😄. Na het ontbijt even gebeld met Hans, Edwin en het thuisfront. 's Morgens was er een "shaving-party" op het dakterras. Voor mij natuurlijk geen probleem, maar de dames hadden het er echt wel heel moeilijk mee! Toch heerste er een positieve sfeer, met de insteek, we gaan deze ziekte in Mexico achterlaten. Als iemand klaar was, klonk er luid applaus 😚 (zo bijzonder!) Op onze kamer een lekkere lunch (tuna sandwich). 's Middags was er voor onze groep een bingo georganiseerd. Het lijkt wel op een camping en Sonja won natuurlijk weer een prijs😬. Op de derde etage eerst nog weer een prik gehaald en hierna diner. Vandaag deden we een hamburger met friet. Sonja ging toen nog even diamond-painten en ik heb een aflevering van "the Crown" gekeken. Ook kregen we schilderles van Monica. Ik heb getracht de vulkaan Popocatépetl te schilderen. Valt met mijn "ms-attactie" nog niet mee😖. Sonja maakte overigens een mooie tas. Hierna hadden we een zoom meeting met uitleg over de piccline die we donderdag krijgen. Wordt wel heel spannend😬 Gelukkig is Sonja mijn geweldige "caregiver", zij houdt alles goed bij! Hoe laat medicatie, hoe laat en waar injectie halen, wel/geen eten, genoeg water, niet (te veel) in de zon, etc. 's Middags maakten we met onze groep een tourtje door Puebla. Onze chauffeur liet ons alle highlights zien. Deze stad telt gewoon 1,6 miljoen mensen! Na anderhalf uur waren we weer terug in de clinic. We aten vanavond taco's met pork en gingen na een drukke dag lekker op tijd naar bed.

13 March 2023

Ik mag niet klagen

Vannacht heel goed geslapen, ben maar 2 keer wakker geworden voor een bezoekje aan het toilet. Ook deze dag verliep weer zoals de voorgaande dagen en we aten heerlijke pasta Alfredo😋. Sommige "Nederlanders strijders" hebben het wel wat moeilijker, maar ze worden goed hier geholpen door het personeel. Zij hebben helaas last van veel hoofdpijn en botpijn. Ik mag en ga zeker niet klagen! De volgende ochtend weer hetzelfde ritueel, maar nu 6 pillen (maagbeschermer, antibiotica, pil tegen misselijkheid, pil tegen schimmelinfectie, pil tegen maagzuur en een pil ter bevordering van de eetlust) Wij hebben om 8 uur ontbeten en zelfs Ajax gekeken. Hierna weer naar de rooftop en gezellig met de andere Nederlanders gezeten. Nu heb ik hier de bijnaam “de hikman”. Wat een onweer was het vandaag hier! In de verte in het onweer zien wij overigens de actieve vulkaan Popocatépetl met een hoogte van 5426 meter. ’s Middags hebben wij in ons appartement de wedstrijd Feyenoord - Volendam gekeken. Daarna weer naar de rooftop en het spelletje "Bommen en granaten" met Astrid, Ferdy, Dorien en Ron😁gespeeld. 's Avonds weer een injectie en een pil. Lekker gegeten en deel 2 van "Knives out" gekeken. Morgen weer een nieuwe dag.

11 March 2023

Krijg de hik!

Inderdaad, afgelopen dagen behoorlijk veel last gehad van de hik. Vannacht slecht geslapen, omdat ik de hele nacht bleef hikken. Als ik eindelijk sliep, werd ik weer wakker om naar de wc te gaan (plassen). We moeten hier namelijk heel veel water drinken en dat moet er natuurlijk ook weer uit. Als ik weer naar bed ging, kwam de hik weer terug 😬 (en dit 5 keer in de nacht). Verder kreeg ik 4 pillen (tegen misselijkheid) en 2 injecties om de stamcellen te activeren uit het beenmerg. Volgens de artsen kan de hik 2 dagen duren. Ik ben hier gelukkig niet de enige die hier last van heeft. Samen met Seth hikken we wat af. Ook hebben wij weer lekker op het dakterras gezeten met de andere Nederlanders en nog even een half uurtje op een hometrainer 🚴. Wij konden hier zelfs voetbal (Feyenoord) kijken op onze kamer. Via VPN kunnen wij nu Nederlandse TV kijken!

09 March 2023

We zijn goed bezig!

Om 14.00 uur stond onze chauffeur al weer klaar met de bus en reden wij naar een andere locatie van de kliniek voor de chemo. We zaten er met 6 Nederlanders comfortabel bij. De naald voor de chemo ging erin en viel me alles mee, niet ziek geworden en eigenlijk best gezellig met de anderen. Er werd van tevoren wel gewaarschuwd dat we morgenochtend misselijk zouden kunnen worden, maar ik had hier gelukkig geen last van. 's Avonds weer heerlijk gegeten (is hier echt goed!) en in bed nog Netflix gekeken. Hierna echt super geslapen 👍🏻. De volgende ochtend (woensdag) om 7 uur de eerste pil en om 8.40 uur weer naar dezelfde kliniek voor onze 2e chemo. Dit duurt gewoon 5 uur! Nadat ook deze 2 zakjes weer leeg waren gingen wij weer terug naar ons appartement. Door de chemo heb ik wel enorm last van de hik, verder geen last. Hoop dat ik vannacht weer goed kan slapen. Nu een week herstellen en veel pillen slikken. Het is overigens ook voor Sonja gezellig met de andere Nederlanders. Wij moeten nu voorlopig in quarantaine en ik moet elke ochtend en avond een prik halen die de stamcellen activeren vanuit het beenmerg. Volgende week donderdag wordt er een katheter geplaatst, vrijdag worden zijn stamcellen geoogst en daar achter aan gelijk weer een chemo. We zijn goed bezig!

07 March 2023

Groen licht voor de behandeling!

Na de matige nacht lekker ontbijt gehad en alle berichten op de mobieltjes lezen en beantwoorden.  s 'Avonds Mexicaans 🌮 gegeten bij Caldos de Gallin El Patilla. Was best wel lekker😋. Wat een gekkenhuis hier in het verkeer! Voorrang moet je gewoon zelf nemen en de sirenes blijven ook gaan. Ben gewoon "blij" als we morgen naar de clinic gaan. Dit is niet onze stad.  Zondag om 12.30 uur werden we keurig op tijd opgehaald door Paco en onze chauffeur Angel. De rit naar Puebla was erg hobbelig. In de clinic kregen we uitleg over de gang van zaken aldaar. We kregen ook een telefoon die we kunnen en moeten gebruiken in de clinic. Hierna hebben we eerst onze koffers uitgepakt. Onze kamer ziet er overigens netjes uit. Om 19.00 uur kwamen ze nog op onze kamer voor een coronatest. Eindelijk eten besteld. 20.15 uur pas gegeten! We scheurden van de honger😖. Maandag gaat het dus gebeuren. Eerst hebben ze 7 buizen bloed afgenomen. Hierna volgde een filmpje met uitleg over de hele behandeling. Hierna ontbeten en lekker op het dakterras gezeten met de andere Nederlandse patiënten. Om 13.30 uur werd onze groep opgehaald voor een longfoto in laboratorium Ruiz. Na een uur werden we weer terug gebracht en zijn we met een koppeltje op het dakterras (30°C) geweest. Wat bijzonder om met gelijkgestemde mensen dit avontuur aan te gaan! Om 16.30 uur nog een zoom sessie met uitleg over de chemo die morgen gaat beginnen. 17.30 uur nog een longtest en elektrocardiogram moeten maken (zag er goed uit 💪🏻). Toen lekker eten "on the rooftop'. Dinsdag een gesprek gehad met de grote baas van de kliniek en groen licht gekregen om de behandeling aan te gaan, YES! Om 14.00 uur gaat de chemotherapie beginnen. Wel spannend.

04 March 2023

De reis is begonnen!

Het is dan eindelijk zover, wij gaan naar Mexico. Het is natuurlijk allemaal snel gegaan maar het is ook erg mooi als het zover is. Thuis stapelen de wenskaarten en cadeautjes zich op en krijgen wij nog veel succes berichten. Fantastisch! Jeroen en Alexander hebben ons naar Schiphol gebracht en broer Edwin nam moeder Truus en de kids mee. Daar afscheid genomen en zijn wij als VIP's ingecheckt bij de KLM. Het was een goeie reis en bij aankomst was het ook super geregeld. De rolstoel stond klaar en met de taxi zijn wij naar het hotel gegaan. Wel een matige nacht gehad want de kussens daar zijn niet best. Hier zullen wij verder acclimatiseren en kan ik mij verder voorbereiden voor de behandeling die maandag gaat starten. 

22 February 2023

Geen risico, dus geen carnaval

Voor mij echt een hele moeilijke beslissing maar dit jaar zit carnaval in de Leuttempel er voor ons niet in. Het risico om iets op te lopen kunnen wij niet nemen want dan zouden wij de hele reis op het spel zetten. Wel heb ik Pieter van de Albert Heijn geholpen met het vullen van de snoepzakjes voor de kindermiddag van het carnaval.

Verder een goed gesprek gehad met mijn neuroloog in het ziekenhuis. Er was slechts een kleine leasie waarneembaar in mijn hals. Ze zullen de bloeduitslagen ook goed bekijken als ik weer terug ben. 6 september ga ik weer voor een evaluatie en over een jaar weer een nieuwe MRI-scan.

Ook zijn  de Mexicaanse peso's opgehaald in Purmerend. Prins Kukel kwam nog een bosje bloemen langsbrengen en de kaarten stromen binnen om mij (ons) succes te wensen.

Deze week weer bij de huisarts geweest. Uitslag MRI besproken en verteld dat de neuroloog ook support. De dokter vertelde me nu heel voorzichtig te zijn. Corona grijpt weer om zich heen. Goed dat ik de carnaval heb laten schieten. We hebben de koffers inmiddels gepakt.

14 February 2023

Medische voorbereidingen

De laatste tijd veel bezig geweest met medische voorbereidingen voor de reis. Met de huisarts de nazorg afgestemd welke nog maanden in beslag zal nemen. In het ziekenhuis mijn laatste MRI-scan gehad. Deze mag namelijk niet ouder zijn dan 3 maanden voor de kliniek in Mexico. Wij moeten deze gegevens doorsturen naar Mexico ter voorbereiding. Ook moeten wij recepten van de huisarts sturen en hij stuurt nog iemand om bloed te laten prikken. Er toch wel heel wat bij kijken maar dat komt allemaal goed!

28 January 2023

Voorbereidingen reis en afscheid school

Onlangs hebben wij Corinne nog gebeld van SterkerdanMS met wat vragen over ons verblijf in Clinical Ruiz. Ze had een aantal goeie tips waar we iets mee kunnen. Verder nog niet zenuwachtig voor de behandeling, maar dat gaat nog wel komen. Nog maar een maandje, gaat nu heel snel 😬

Vrijdag 27 januari was dan echt de laatste dag op school. De kinderen hadden allemaal iets leuks gemaakt. 's Middags na school had ik zelf een afscheid borrel georganiseerd. Ik heb alle collega's bedankt voor de steun die ik gekregen heb. Nu een maandje thuis ter voorbereiding op de reis.

11 January 2023

Nieuw jaar, nieuwe toekomst

En zo zitten we alweer in het nieuwe jaar. Nog maar 62 dagen en we vliegen naar Mexico voor een nieuwe toekomst. Heel veel mensen feliciteren ons nog steeds met het behaalde resultaat. Kinderen op school vragen of ze al moeten stoppen met inzamelen van lege flessen. Mooi volk! Verder kregen we onlangs een mailtje uit Mexico. Ze vroegen ons de vluchtgegevens door te sturen. Dit hebben we gedaan. De definitieve vlucht gaan we 6 februari boeken.  

Ook tennisvereniging Swaegh heeft een steentje bijgedragen voor de crowdfunding met een toernooi. Het was een erg gezellig en sportieve avond. Remco (mannen) en Joyce (dames) hebben gewonnen. Niels en Cindy wonnen vervolgens de aanmoedigingsprijs. Wat een toppers allemaal!

01 January 2023

Het doel is al bereikt!

Vrijdag was Marco's VrijMiBo, wat een succes was dat. Ik dacht eerst dat deze in het voorcafé zou plaatsvinden. We kwamen echter via een blauwe loper binnen in de grote zaal. De zaal (inclusief zijzaal) zat ramvol. De Quizzards hadden 3 leuke quizzen met mooie prijzen in elkaar gezet. Het was ontzettend druk en gezellig. DJ Dave draaide na de quizzen nog gezellig muziek en het personeel van De Witte Valk werkten zich in hun vrije tijd een slag in de rondte om iedereen van consumpties te voorzien. Het was voor mij een emotionele avond waar ik veel mensen gesproken heb.

De volgende dag kwamen Arthur, Alexander en Jeroen namens de Stichting met goed en slecht nieuws. Het slechte nieuws was dat ze de crowdfunding hebben moeten stopzetten. Het goede nieuws was dat deze namelijk binnen 1 maand (!!!) op het streefbedrag was gekomen. Ik ben iedereen zo dankbaar, geen woorden voor🥺.

22 December 2022

School en kinderen helpen allemaal mee

Afgelopen week kwam Jeroen bij ons voor een foto met het spandoek voor de VrijMiBo. De foto is gemaakt bij de Witte valk waar het spandoek op het dak komt.

De school waar ik werk, IKEC, hadden ook acties om mij te helpen. er zijn statiegeld ingezameld en er was een kersttruienactie. Deze acties leverden 600 euro op voor de crowdfunding, wat weer fantastisch. Ook kwam leerling Marciano naar mij toe hij wilde dat ik even bij hem in de klas kwam. Hij gaf mij een collecte bus met 51,45. Toen ik vroeg hoe hij het geld kwam, vertelde hij dat hij dat geld in de buurt had opgehaald. Wat een topper!

17 December 2022

Foute kersttruien actie en de grens van 50.000 euro gepasseerd!

Op de school waar ik werk was een foute kersttruien actie, goed gevonden. Bij iedereen die naar school kwam in een kersttrui werd een euro gedoneerd aan mijn stichting. Tevens verzamelde de school lege flessen in en vroegen de kinderen hoe het met mijn "spierziekte" gaat. er was een jongetje die zei dat hij 0,10 euro had gegeven en na school kreeg ik een "gelukseuro" van een meisje. Wat lief allemaal!

Als klap op de vuurpijl is de grens van 50.000 euro gepasseerd, niet normaal wat goed! Het is erg indrukwekkend wat er allemaal gebeurt en het is niet uit te leggen wat het allemaal met mij en mijn gezin doet.

15 December 2022

Breaking news

De kurkentrekkers gingen afgelopen week en gaan komende weken met hun kinderen langs de deuren voor een lege flessenactie. Zo lief! op een ochtend kwam een jongetje naar me toe en gaf €10. Ik vroeg waar het voor was en hij zei voor "uw ding". Dit was weer slikken en ik weet niet hoe ik hier op moet reageren. Verder kwam de Stichting met het verhaal dat er op vrijdag 30 december Marco's VrijMiBo is in de Witte Valk. De Witte Valk wil de opbrengst van deze dag sponsoren aan mij, echt niet normaal!

Er kwam breaking news over een stamceltransplantatie voor MS patiënten in Nederland welke wordt vergoed. Dit is fantastisch nieuws maar dit gaat gelden voor minder dan 5% van de MS patiënten. Ik behoor niet tot het deze groep mensen en het zal voor mij dus niet vergoed worden in Nederland.

09 December 2022

Erg blij en vol emotie

Afgelopen week voor het eerst weer naar school geweest. Collega's vroegen aan mij hoe de crowdfunding ging. We zijn al halverwege zei ik! Ook waren er kinderen die zeiden dat ze mij in de krant hadden gezien. Wim was al een flessenactie begonnen, Alyssa gaf mij een knuffel en wenste mij beterschap. In de nieuwsbrief stond een berichtje dat ze voor mij een kersttruienactie gaan starten. Alle kinderen die verkleed gaan in een kersttrui krijgen van school een euro. Deze wordt dan aan mijn crowdfunding gedoneerd. Niet te beschrijven wat dit met mij doet…

Deze week kwam Alexander om ons bij te praten over de acties voor de crowdfunding. Zo is er 30 december vanaf 17.00 UUR een VrijMiBo die de Witte Valk organiseert in samenwerking met Quizzards en DJ Dave. Houd deze datum dus vrij.

De tennis organiseert een Nieuwjaars toernooi, Het Masker wil er aandacht aan besteden tijdens de Maskerquiz, kinderen van de Kurketrekkers willen lege flessen ophalen en Pieter, van de Albert Heijn gaf aan dat hij de voetballen uit de winkel wil schenken voor de Stichting.

Ook komt er een item over HSCT in het programma "EenVandaag". Mogelijk word ik daar nog voor benaderd via de Stichting Sterker dan MS. In ieder geval goed dat hier aandacht aan wordt besteed.

Verder wil ik kwijt dat ik, en mijn familie, enorm onder de indruk zijn van wat er allemaal gebeurt en wat er op ons af komt. Zelf voel ik mij bijna schuldig en word ik er verlegen van. Soms weet ik ook niet hoe ik hier mee om moet gaan. Ik blijf maar bedanken.

05 December 2022

Over de helft!

Als je gelooft dat je het kan, ben je al halverwege. Wat is dit een mooi kado, het lijkt wel Sinterklaas. Ik kom overal de flyers en posters tegen in het dorp. Soms word ik er zelfs ongemakkelijk van. Fantastisch hoe iedereen bezig is. Vanaf nu, aftellen!

02 December 2022

Crowdfunding officieel gestart

Wij kregen afgelopen week een berichtje van Jeroen. De website is actief maar nog niet voor iedereen. We kunnen alvast even kijken. Ziet er echt heel gaaf uit! Eerdaags in de krant en vrijdag op mijn verjaardag het hele sociale mediacircus actief. Wordt wel spannend hoor nu!

Kreeg al snel een berichtje van een collega die het artikel in de Medemblikker Courant had gezien en de website is online. Wat een dag was dit! Donaties stroomden direct binnen en mijn telefoon bleef de hele dag berichtjes ontvangen. Ook zijn wij actief op Facebook en Instagram, mooie PR. Wel allemaal heel positief hoor 😊 Aan het eind van deze dag stond de teller al op € 10.000,-

En dan ben je zomaar alweer 49! Om 10 uur kwamen de Stichting en Rik Huisman een koppie doen met taart, bijzondere verjaardag. Dit was officiële opening van de crowdfunding. Aan het eind van deze dag was er weer € 10.000,- bij😱. Het hele dorp is volgens mij op de hoogte en ver daar buiten ook, fantastisch.

14 November 2022

Paspoorten

Vandaag onze paspoorten opgehaald en met Sjoukje de reis besproken. Ze gaat een optie boeken voor 3 maart richting Mexico. Zaterdag komt de Stichting ons bijpraten. Het gonst al behoorlijk in het dorp. Ook is het ziekenhuis gebeld en gevraagd naar een MRI-scan. Ze gaan ook lumbaal scannen 👍🏻

01 November 2022

Interview

Vandaag het ziekenhuis gebeld en gevraagd om een nieuwe afspraak voor een MRI-scan. Die afspraak was gepland voor april maar omdat wij al in maart naar Mexico gaan, is die nu verplaatst naar 2 februari. Sonja belde net met de vraag of Rodi aanstaande maandag al een interview kan afnemen voor de krant. Natuurlijk! Annemieke is geweest en zij maakt de tekst voor de Rodi kranten.

22 October 2022

Mail uit Mexico

Vandaag een mail gestuurd naar Clinica Ruiz in Mexico. Wij willen graag al in maart die kant op. Wachten hun reactie af. Tevens Denise Schouten gebeld om foto's voor de website te maken.

De stichting is opgericht en KVK is vandaag al verwerkt, top! Hiernaast is Jolanda van Jeroen al aan het navragen wat er op verzekeringsgebied bij komt kijken want het wordt voor mij een medische reis. Dan schijnen de regels weer anders te zijn.

Ondertussen is Denise bij ons geweest om foto’s van ons te maken. We staan er allemaal op. Vandaag kreeg ik een mail uit Mexico. We kunnen daar 6 maart al terecht! Moeten wel nog het één en ander regelen, maar dat komt vast goed.

15 October 2022

Notaris

Zelf zit ik thuis met corona maar Sonja heeft Arthur en Jeroen gesproken. Zij hebben Sonja de stand van zaken verteld en dat was weer positief. Komende week zal de stichting bij de notaris worden vastgelegd en ook de KVK wordt dan geregeld. Het wachten op de bank zal een langere tijd nodig hebben gezien deze alles eerst gaat controleren. Ook hebben zij ons weer wat opdrachten mee gegeven. Wij moeten onder andere de kosten gedetailleerd in kaart brengen en alvast contactpersonen gaan doorgeven voor als de crowdfunding gaat starten.

10 October 2022

Website

Jeroen heeft Rik Huisman van Acretia gesproken en zij gaan een website maken voor de crowdfunding. De naam van de stichting en website wordt: "Marco tegen MS". Ook heeft Jeroen Denise gevraagd om foto’s van ons te maken voor de website en eventuele andere media. Hiernaast heeft Jeroen ons gevraagd alvast een paar teksten te schrijven voor op de website. Voor ons is dit allemaal een fantastisch gevoel want het lijkt echt te gaan beginnen!

Uiteindelijk ook op mijn werk een aantal collega’s vertelt van onze plannen. Was weer heel emotioneel, maar luchtte ook enorm op.

30 September 2022

Crowdfunding

Sonja en ik hebben het gehad over de enorme kosten die gaan komen en hoe wij de behandeling in Mexico moeten gaan betalen. Na de ervaring van Marleen en veel op internet te hebben gezocht kwamen wij snel tot de conclusie dat een crowdfunding ons erg zou kunnen helpen. Hierbij moet er een stichting komen en nog veel meer zaken die geregeld moeten worden. Wij hebben besloten drie bestuursleden te gaan vragen voor het opzetten van een stichting. Wij dachten aan Jeroen Rood, Arthur Gitzels en Alexander de Haan. Wij hebben een goed gesprek gehad met Jeroen, Alexander en Arthur en zij gaan er voor! Zij gaan werken aan een stichting en alles wat daarbij komt kijken. Ik mag er dan niet meer bij zijn. "Laat het los, wij regelen dit voor jou.. " Zo geweldig😊. Tijdens dit overleg over de stichting kreeg ik weer een berichtje uit Mexico dat ik mag komen. Wij moeten alleen nog een datum doorgeven. Mooi dat dit ook precies op deze avond binnen kwam. Dit gaf iedereen weer energie!

04 September 2022

HSCT-behandeling

Afgelopen zaterdag hadden wij ons 55 jarig jubileumfeest van Het Masker. Op zich ging deze dag erg goed. De hele dag lekker fietsen en op diverse locaties hadden we activiteiten. 's Avonds sprak ik ex-Hofdame Paula over mijn MS. Zij vroeg hoe het met mij ging waarop ik aan gaf dat het eigenlijk niet zo goed gaat. Paula heeft ook gevraagd waarom ik niet voor een HSCT-behandeling ben gegaan. Een vriendin van haar heeft dit gedaan en had goede ervaringen om haar MS te stoppen. Dit heeft mij allemaal erg tot denken gezet gezien mijn situatie achteruit gaat.
Hierop heb ik de vriendin, Marleen, van Paula gebeld. Ik was heel emotioneel, zij voelde dat aan en vroeg of ze misschien een keer met mij kon afspreken, waarop wij een afspraak maakten.
In Mexico hebben ze behandelingen waarmee een erg grote kans is dat mijn MS wordt stop gezet! Ik heb voor mijzelf de beslissing genomen, ik wil ook voor een HSCT behandeling naar Mexico. Kort hierop heb ik een email gestuurd naar de kliniek in Mexico met de vraag of ik in aanmerking kan komen. Kort hierop werd ik al gebeld door iemand uit Mexico. Marleen had al gezegd dat dat zou kunnen gebeuren. Toch schrok ik er een beetje van maar heb geprobeerd in mijn beste Engels antwoord te geven op hun vragen. Ze hadden mij ook een email gestuurd waar ik het één en ander op moest invullen. Ook mijn EDSS (Expanded Disability Status Scale) uitgerekend. Dit bepaald mijn lichamelijk achteruitgang.