Marco tegen MS

Ik ben Marco van Westen en ik heb sinds 2009 de diagnose RRMS (Relapsing Remitting Multiple Sclerose). Ik ben getrouwd met Sonja en hebben samen 2 lieve kinderen Daan (15) en Marilyn (13). Ik werk al 25 jaar met plezier in het onderwijs. Op dit moment geef ik extra les ondersteuning aan de kinderen op het IKEC (voorheen de Wissel) in Hoorn. 

De laatste jaren merk ik dat ik achteruit ben gegaan met mijn gezondheid, maar weiger nog verdere aftakeling. Op dit moment slik ik pillen die de MS remmen, maar ik wil deze ontstekingen stoppen! Daarom heb ik besloten om de HSCT-behandeling (stamceltransplantatie) te ondergaan In Mexico. Dat is een spannend avontuur en hier kan ik jullie hulp goed bij gebruiken.

Deze behandelingen worden niet in Nederland aangeboden en moeten volledig zelf worden bekostigd. De zorgverzekeringen vergoeden deze behandeling niet. Zonder jullie hulp kan ik deze behandeling niet ondergaan.

Stand: € 70.000,00
Nog te gaan: € 0,00

Mijn verhaal

8 Oktober 2009… Vanaf die dag veranderde nietsvermoedend ons leven. Aan het eind van dit schooljaar nam ik mijn groep acht mee voor een slotfeestje bij de ouders van een meisje uit de klas. We gingen lekker voetballen, maar ik merkte al snel dat ik het beter even rustiger aan kon doen. Het werd zwart voor mijn ogen en ik kon ook niet meer scherp zien. In deze periode was ik ook een keer aan het tennissen met vrienden. Ik zag de bal echter niet scherp en vaak dubbel. Ik dacht steeds; welke bal moet ik nou slaan? Tijd om naar de huisarts te gaan!

Ik vertelde mijn huisarts mijn problemen en werd doorgestuurd naar de neuroloog in het ziekenhuis. Daar moest ik wat testen doen en er werd een MRI-scan ingepland.

Enige tijd later stond ik voor de klas op de Jozef school toen ik werd gebeld door het ziekenhuis, de MRI-uitslag was binnen en ze wilden mij persoonlijk spreken in het ziekenhuis. Sonja en ik zijn hier heen gegaan en hadden geen idee wat de uitslag zou zijn. Ik kreeg daar de diagnose MS en er werd gezegd dat ik er “gewoon” oud mee kan worden. Wij zijn hierna naar het VU-ziekenhuis geweest voor een second opinion, maar dit mocht niet baten, dezelfde diagnose. Ik had in eerste instantie de medicatie afgewezen, maar op het moment van schrijven heb ik al diverse medicatie gehad, die met bijwerkingen gepaard gaan.

In september 2022 sprak ik een vriendin die mij vertelde dat een vriendin van haar ook MS heeft gehad en dat zij naar Mexico was geweest voor een HSCT-behandeling. Is dat niet iets voor jou? De neurologen in het ziekenhuis raadden mij dat steeds af om te doen, omdat ik daar te goed voor ben?! Ik heb deze vriendin hierna gesproken en die zei dat ik het juist moet gaan doen. Ook omdat ik dezelfde vorm van MS heb. Ik dacht, ik moet ook veel meer voor mezelf opkomen. De slagingskans is 85 tot 95% dat de MS gestopt wordt. 

Die avond heb ik mij aangemeld bij de kliniek in Mexico. Sonja staat er gelukkig net zo in als ik zelf. Beter wordt het niet, alleen maar slechter. Ik wil zo graag mijn kinderen in actieve staat groot brengen. Zonder al te veel beperkingen. MS is een ontzettend zenuwslopende en grillige ziekte. Bovenal ik wil over een aantal jaren niet zeggen; “had ik maar…”.